Transcription – French – Annabelle Edge

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Annabelle Edge:
Je suis ici parce que les soignants et Max Daigle m'ont demandé de venir et de participer. J'avais contacté le programme CARES pour enregistrer mon événement indésirable dans la base de données parce que je veux dire, ma formation est en ingénierie, en ingénierie mécanique. Et si vous n'avez pas les données, vous savez comment on ne peut pas voir ce que l'on ne cherche pas.

Trish Wood:
Donc. Alors, raconte-moi l'histoire de ta blessure.

Annabelle Edge:
Hum. Bien. Oh, désolé. La façon dont on nous a donné, on m'a donné une sorte de format pour la façon de, pour présenter ici. Donc. Et tout d'abord, je dois dire que j'ai sauté sur l'occasion. J'ai pratiquement sauté de mon siège de joie. La chance de parler à une salle pleine de gens qui pourraient écouter, que j'entends vraiment et, surtout, qui pourraient être en mesure de passer à l'action. Des outils et des mesures pour aider à résoudre les problèmes auxquels beaucoup de Canadiens sont confrontés. Ce n'est pas parce que nous sommes rares que nous ne sommes pas des personnes réelles. Et tu n'es pas seulement désolé.

Annabelle Edge:
Il n'y a pas que moi. C'est aussi le cas de mes deux enfants. Donc. En tant que parent solo, je suis leur fournisseur, vous savez, et si vous si ce fournisseur est malade et incapable.

Annabelle Edge:
Ces enfants souffrent. Donc. Huh. Donc je vais commencer par dire que mon nom est Andy. Je suis une femme de 47 ans avec deux enfants d'âge élémentaire. Je dois dire ce que je dis souvent lorsque je passe un temps appréciable avec quelqu'un, à savoir que j'ai des lésions nerveuses sur le côté droit de mon visage. Cela vient du fait que j'ai subi une opération de la mandibule quand j'avais 16 ans, ce qui a déjà sectionné le nerf de mon menton. J'ai 38 vis dans le visage. Je ne sais pas combien d'autres personnes ont ça. C'est plutôt rare, mais je n'ai jamais eu de problème avec ça depuis l'âge de 16 ans. Tout au long de ma vie d'adulte, j'ai été une personne parfaitement heureuse. Je ne pouvais rien sentir si j'étais sur ma lèvre inférieure. En 2000. Je me décris souvent comme ayant un rare plus, un rare plus. Donc j'ai ces 38 vis dans mon visage. En 2015, j'ai également contracté le syndrome de Ramsay Hunt, qui est un zona, qui provient de la varicelle. C'est en sommeil dans votre colonne vertébrale. Mais dans ce cas, au lieu d'affecter une zone située plus bas dans votre colonne vertébrale où vous présenteriez une éruption cutanée, elle a un impact sur les nerfs qui desservent votre visage, votre audition, votre vision, votre sens de l'équilibre, etc. J'ai donc eu, j'ai eu, une des choses qui est absolument critique pour cela, c'est d'obtenir des soins appropriés le plus tôt possible pour être diagnostiqué et traité correctement le plus tôt possible pour minimiser les dommages. En effet, contrairement aux nerfs et au reste de votre corps, le nerf trijumeau traverse un tunnel osseux, et lorsqu'il gonfle, il n'a d'autre choix que d'être endommagé.

Annabelle Edge:
C'est pourquoi il est si important de se faire soigner immédiatement. Et je l'ai eu. En fait, je me suis plutôt bien remis de 2016 jusqu'en 2020. Et pendant ces quatre années, je n'ai pas eu à prendre les anti-convulsivants qu'ils m'avaient prescrits pour la douleur nerveuse, sauf peut-être de temps en temps, 1 à 3 fois par an. Si je me surpassais vraiment, je pourrais sortir pour Halloween jusqu'à 3 heures du matin. et ensuite, après la chasse aux bonbons, etc. tout ce que cela pourrait me causer de toute façon. Désolé, ce n'était pas dans la liste, mais ils y étaient. Quand je me suis surpassé. Lorsque je me surpassais vraiment en activité, je devais le prendre. Ce n'est qu'en mars 2020 que j'ai contracté le COVID. Mes deux enfants et moi-même étions très symptomatiquement malades du COVID. Il m'a fallu six semaines, six bonnes semaines pour me remettre du COVID. Et ce qui a en fait persisté pour moi, c'est que mon nerf trijumeau a été aggravé par cette maladie. J'ai donc dû reprendre les médicaments anti-convulsions à partir du 20 juillet 2020. Jusqu'en décembre 2020, en janvier 2021, je n'en prenais plus. La raison pour laquelle ils ont leurs propres effets secondaires. C'est presque une question de savoir si le remède vaut plus que la maladie, etc.

Annabelle Edge:
Et en particulier pour moi, c'est qu'ils ont des effets secondaires très négatifs, y compris des réactions de sommeil de type narcolepsie et de toute façon contrariées à ce sujet. Mais j'étais excitée de présenter mon histoire parce que je l'ai racontée encore et encore et je l'ai répétée aux médecins, aux infirmières, aux professionnels de la santé, aux travailleurs sociaux, en essayant de la replacer dans le contexte du présent et de l'avenir, parce que je cherche de l'aide et des ressources pour nous aider à traverser cette épreuve. Je n'ai jamais eu à m'asseoir et à réfléchir à ce qu'était ma vie maintenant par rapport à ce qu'était ma vie avant. Vous savez, je vais, vous savez, j'évoque le fait que j'ai eu le COVID et que cela a eu un impact parce que, vous savez, mais j'avais récupéré et de janvier 2021, jusqu'à juin, je n'ai pas eu à prendre d'anti-médicaments pendant toute cette période. Et j'étais active avec mes enfants. Je les emmenais au ski. On allait se baigner comme si j'avais deux petits garçons. Je suis une maman très active. Je n'ai peut-être pas l'air actif en ce moment, car les médicaments anti-crise font aussi prendre beaucoup de poids de toute façon. L'une des questions était donc de savoir pourquoi vous aviez pris le vaccin et combien de temps après vous aviez ressenti vos symptômes. Donc, le premier vaccin que j'ai pris était le 1er juin 2021, et c'est dans les 4 à 5 jours qui ont suivi que j'ai commencé à ressentir une poussée de douleur nerveuse, et c'était une poussée sévère que je n'avais pas ressentie depuis que j'avais initialement eu le PHS en 2015.

Annabelle Edge:
C'était horriblement douloureux. J'étais debout toute la nuit. Je me suis évanoui de douleur parce que c'est une lésion nerveuse. Il n'y a pas de limite à la douleur. On peut avoir l'impression qu'un grizzly est là avec ses incisives, qu'il m'arrache le cuir chevelu et que quelqu'un a une poche de glace. Un pic à glace dans mon oreille. C'est juste que je veux vivre. J'aime vivre. Je veux vivre. Mais c'est tellement douloureux que ça vous poussera vers ces endroits. Et donc vous devez le faire. Étonnamment, quand je me suis vu, je suis allé prier. J'ai fini par répéter une prière comme un mantra jusqu'à ce que je puisse m'évanouir et espérer me réveiller dans quelques heures sans avoir mal et recommencer la journée. Donc le premier vaccin que j'ai eu, ce papier initial, a duré probablement trois jours. J'ai dû continuer à prendre le médicament contre l'épilepsie pendant plusieurs semaines. En juillet 2021, j'étais bien. J'étais mieux. Mes enfants et moi avons continué nos activités de VTT, de natation en mouvement, de camping. Et nous, vous savez, et je suis redevenu actif à ce moment-là. Vous savez, je suis la personne qui sort le canoë gonflable et le met sur ma tête et j'ai deux enfants dans la rangée.

Annabelle Edge:
Et donc, de toute façon. Alors, bien sûr, en tant que parent isolé ayant survécu à toutes les restrictions du COVID, mes finances étaient très, vous savez, je n'étais pas en mesure de travailler à cause de toutes les fermetures d'écoles, etc. Donc j'étais vraiment mal, tu sais, pendant cet été. Je suis consciente que je dois me remettre au travail dès que les enfants auront repris l'école. Je dois faire circuler ce CV. Je dois y retourner et recommencer à travailler. Et donc, pourquoi ai-je fait le vaccin ? Ce n'est pas pour ma santé que j'avais déjà eu le COVID. C'est principalement en raison de la pression intense exercée à l'époque pour obtenir une double vaccination que les employeurs l'ont exigée. Vous savez, même la stigmatisation et la peur, la peur réelle et sincère dans mon propre immeuble, parce que je vis dans un immeuble à appartements ici à Toronto, vous savez, les gens sont terrifiés les uns par les autres. J'y suis donc allé et j'ai reçu le second vaccin le 1er août 2021. Et la même chose s'est produite au bout de 4 à 5 jours, j'ai remarqué qu'il y avait une douleur dans mon cou qui ne disparaissait pas et qui semblait déclencher à nouveau la douleur nerveuse. Et j'ai fini par, tu sais, je ne vais pas à l'hôpital sauf si tu as un os cassé, tu as besoin de points de suture ou tu deviens bleu.

Annabelle Edge:
Vous ne vous présentez pas aux urgences. dans mon livre. Mais le 8 août, j'ai dû aller aux urgences. parce que j'avais tellement mal. Au départ, on m'a diagnostiqué un ganglion lymphatique gonflé dans le cou, qui pouvait peut-être aggraver le nerf. En fait, j'avais prévu de me faire vacciner. J'avais donc intentionnellement prévu, vous savez, des activités qui seraient relaxantes, qui ne demanderaient pas beaucoup d'efforts physiques de ma part. Mais tous ces plans ont été gâchés parce que je suis resté allongé dans le hamac toute la journée. J'étais invalide, je faisais du camping avec mes enfants. J'ai réussi à emmener mes enfants camper. Et je pensais sérieusement, Oh mon Dieu, je pense que je dois retourner à l'hôpital. Comment suis-je censé aimer ce qui va se passer ? Comme si je campais, vous savez, qui va emballer toutes mes affaires pour moi ? Comme ce qui va se passer ? J'ai réussi à survivre à cette semaine, je suis revenu et le 16 août, j'ai repris l'avion. Et à l'époque, les IRRs étaient absolument nuls. Je ne blâme pas nos médecins de quelque façon que ce soit. Vous savez, leur but est de traiter la personne en face d'eux pour la soigner médicalement. La personne en face d'eux, surtout dans nos oreilles, vous savez, les faire bien et passer à la personne suivante.

Annabelle Edge:
Vous savez, et nous sommes censés pouvoir être renvoyés vers notre fournisseur de soins de santé primaires. Pendant ce temps, mon propre prestataire de soins de santé primaires était lui-même malade et a dû s'absenter. Et donc trouver un remplaçant pour elle a été un défi parce que je ne sais pas pourquoi, mais c'était très difficile et il y avait une sorte de carrousel de remplaçants pour elle. Vous savez, moi de toute façon, j'essaie d'expliquer au téléphone à un médecin que votre nerf, votre problème de nerf facial. Et je me souviens avoir eu une conversation téléphonique avec un médecin par le biais de la télésanté. Et elle racontait et je demandais, combien de temps ça va durer ? Comme, j'ai besoin d'une sorte d'aide médicale pour ça. Comme, je suis passé par là la dernière fois et ça a pris presque quatre semaines. Maintenant, je le fais à nouveau. Et elle était juste comme, bien, c'est ce que c'est. C'est, tu sais, c'est normal. Ce dont je me souviens, c'est qu'elle a fini par nous dire que c'était ce que c'était. Donc j'ai, j'ai encore fini aux urgences. à nouveau le 16 septembre. À ce moment-là, j'ai vu un médecin qui a posé un diagnostic très compétent. Elle m'a recommandé de prendre un autre médicament contre les crises, ce à quoi j'avais résisté auparavant. Mais il n'y a rien qu'ils puissent faire pour moi aux urgences. Vraiment ? Je ne vais pas mourir immédiatement de ça. Je peux vous poser une question ?

Trish Wood:
Parce que nous allons manquer de temps. Et je veux obtenir… je veux obtenir la totalité. Alors, est-ce que ça s'est amélioré ou est-ce que tu luttes toujours avec ça ?

Annabelle Edge:
Je me suis battu pendant dix mois d'affilée. Tu sais.

Annabelle Edge:
J'ai toujours été une personne qui voit le bon côté du verre à moitié plein. Eh bien, je ne vais pas mieux. Je sais que je ne vais pas le faire. Je ne suis pas médecin. Bien. Et même des médecins.

Annabelle Edge:
C'est une chose assez récente. Vous savez, il y a des différences dans la façon dont les médecins traitent les personnes souffrant de lésions du nerf trijumeau chez nous, au Canada ou au Royaume-Uni. C'est un problème que les médecins apprennent tout juste à traiter eux-mêmes.

Trish Wood:
Comment vous traite-t-on lorsque vous suggérez que c'est le résultat de la vaccination ? Les médecins prennent-ils cela au sérieux ou traitent-ils le problème sans faire le lien ?

Annabelle Edge:
On préfère traiter le problème sans faire le lien. Et j'ai rencontré à la fois des médecins qui ont été complètement dédaigneux et des médecins qui ont été comme, oui, je sais que c'est, vous savez, qui ont été très directs quant à ce qui pourrait être la cause.

Trish Wood:
J'essaie désespérément d'obtenir une question du panel pour vous avant de passer à l'exécution. Alors, qui est le premier ?

Preston Manning:
Tout d'abord, vous êtes très courageux de raconter votre histoire comme ça. Tu ne devrais pas te sentir mal de pleurer du tout. Si les gens dont tu t'inquiètes sont ceux qui ont de mauvaises choses et ne peuvent pas pleurer.

Annabelle Edge:
C'est mon visage, cependant.

Preston Manning:
Ouais. Ouais. Mais je suppose que ma question est la même que celle de Tricia : y avait-il quelqu'un dans le système de soins de santé qui reconnaissait que ce à quoi vous avez affaire est un effet indésirable du vaccin, que quelqu'un reconnaissait en quelque sorte que c'était ce que vous aviez ? Ou était-ce plutôt un déni de la réalité ?

Annabelle Edge:
Donc, en fait, mon médecin de famille m'a signalé comme un événement indésirable. J'ai eu un événement indésirable à la suite de l'EFI que j'ai reçu et j'ai reçu une lettre confirmant qu'en date du 4 novembre 2021, j'ai été inscrit dans la catégorie des autres événements graves, pardon, des effets secondaires graves et inhabituels, autres effets graves et inhabituels. Ainsi et techniquement et avec la réserve que le mien a été classé comme une poussée de névralgie. Ainsi, sur les 311 cas de paralysie de Bell qui ont été signalés en Ontario, je n'en fais pas partie. Je fais partie de cette catégorie supérieure. C'est ma minuterie. Je suis dans la catégorie supérieure, la plus grande catégorie de toutes les barres d'autres événements graves, pardon, graves et inhabituels. La raison pour laquelle je continue à faire de graves confusions est qu'il y a aussi la catégorie du droit grave et…

Preston Manning:
La prescription sérieuse qui va avec. Le médecin a donc reconnu qu'il y avait un lien. Alors, qu'allez-vous faire ?

Annabelle Edge:
Je ne pense pas que les médecins sachent ce qu'ils sont censés faire pour moi. Je ne pense pas qu'ils sachent ce qu'ils peuvent faire pour moi. Ils peuvent prescrire. Le seul type de traitement pour ce type de douleur nerveuse est l'utilisation non indiquée sur l'étiquette qui est traitée actuellement, à savoir l'utilisation non indiquée des médicaments anti-crise.

Preston Manning:
C'est une prescription pour la douleur, mais qui ne va pas à la racine du problème. Ouais. Désolé.

Dr. Susan Natsheh:
Merci pour votre témoignage. Je peux juste vous poser quelques questions rapides. Je me demandais juste si vous aviez donné votre consentement avant d'être reçu, l'injection. Cela a-t-il été évoqué comme une complication potentielle ?

Annabelle Edge:
Non. Mais en fait, quand je suis allée chercher le deuxième vaccin, on a fait du vélo jusqu'à la tour CN. J'habite près de la rivière, nous faisions des allers-retours à vélo, moi et mes deux enfants, pour aller chercher nos vaccins. Maintenant, je ne peux même pas imaginer faire ce genre d'activité physique. J'ai mentionné à l'époque, j'ai dit, écoutez, j'ai déjà un problème existant ici. Tu sais, comme moi. J'ai eu une mauvaise poussée la dernière fois. A. Y a-t-il une raison pour laquelle je ne devrais pas prendre ce médicament ? Il y avait quelqu'un que vous ne vouliez pas vraiment voir. Il n'avait pas l'air de vouloir. Tu es allé chercher quelqu'un d'autre. L'autre personne était comme, non, sûr et efficace. Je ne pense pas qu'il y ait de médecins, cependant. Je ne le fais pas. Je leur ai demandé de noter que j'avais eu une réaction antérieure sur la chose. Je ne sais pas si c'est le cas ou non, cependant. Je ne sais pas.

Dr. Susan Natsheh:
Ok. Et ma deuxième question pour vous est : est-ce que vous payez vos médicaments maintenant ? Vous avez une couverture.

Annabelle Edge:
Ou.

Dr. Susan Natsheh:
Pas d'argent de poche ?

Annabelle Edge:
Non. Et en fait, pour s'éloigner de la. Les effets secondaires mentaux des médicaments contre l'épilepsie. On m'a récemment proposé une crème topique à la prégabaline ou à la gabapentine, pour un montant de 185 $. Et je me bats pour savoir comment je vais payer le loyer le 1er juin, le 1er juillet. Comme. Ouais. Merci.

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